El Dr. Xavier Montalban es un referente internacional en esclerosis múltiple y neuroinmunología. Catedrático de Neurología de la Universitat de Vic–Universitat Central de Catalunya, ha sido director del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya —Cemcat— y responsable del Grupo de Investigación en Neuroinmunología del Vall d’Hebron Institut de Recerca. Actualmente es director médico de Ace Alzheimer Center Barcelona, presidente de la Fundació Cemcat, vicepresidente de la Fundació Esclerosi Múltiple y copresidente de la European Charcot Foundation. Su trayectoria incluye investigaciones sobre tratamientos y una destacada contribución a los criterios internacionales para diagnosticar la enfermedad: encabeza la publicación de la revisión de 2024 de los criterios de McDonald.
Junto a él participa Alberto Fernández, de 52 años, vecino de Loriguilla (Valencia), que convive con esclerosis múltiple primaria progresiva y es socio de ADEM-VA. Profesional del mantenimiento electromecánico industrial y aficionado al senderismo y al ciclismo, comparte cómo la enfermedad ha transformado su movilidad, su trabajo y su vida cotidiana.
Conversamos sobre los primeros síntomas, el diagnóstico y su impacto emocional y familiar; los tratamientos disponibles y las nuevas investigaciones; el ejercicio, la rehabilitación y el apoyo de las asociaciones. La experiencia del paciente y el conocimiento del especialista se encuentran para explicar qué significa vivir con esclerosis múltiple primaria progresiva y qué perspectivas de futuro ofrece la ciencia.
Por Manuel Nadal
Alberto recuerda una salida en bicicleta de montaña en la que su pierna izquierda dejó de responder. Llevaba los pies sujetos a los pedales automáticos. Al intentar desenganchar uno para apoyarlo en el suelo, no pudo moverlo y cayó.
«No podía bajarla. No podía moverla».
Tiempo antes había notado algo parecido mientras hacía senderismo con su mujer: después de siete u ocho kilómetros, la pierna empezaba a dormirse. Pensó en el esfuerzo, en la edad, quizá en algún problema de espalda. Una hernia discal parecía una explicación razonable.
Era 2018. Todavía no sabía que aquellas dificultades acabarían teniendo un nombre: esclerosis múltiple primaria progresiva.
Hoy calcula que puede caminar alrededor de un kilómetro. Recurre al bastón en momentos puntuales, cuando se siente sobrecargado. Ha dejado su profesión y ha reorganizado sus días para cuidarse. Practica pilates, natación, spinning y bicicleta estática, y próximamente comenzará taichí. También pregunta por los tratamientos y los ensayos clínicos.
Quiere comprender qué le está pasando y qué puede esperar. Montalban escucha sus preguntas y las sitúa en el conocimiento actual de una enfermedad cuyo pronóstico ha mejorado, aunque la progresión de la discapacidad siga siendo uno de sus grandes desafíos.
De la curiosidad por la biología a investigar la esclerosis múltiple
Antes de hablar de la enfermedad, le pregunto a Montalban cómo le gustaría presentarse. Prefiere definirse como neurólogo y profesor dedicado a la neuroinmunología y a las enfermedades neurodegenerativas. Los cargos quedan en un segundo plano.
Su primera vocación fue la biología. Cuenta que su hermano le presentó a un biólogo que le explicó las dificultades que encontraba para desarrollar su profesión. Medicina apareció entonces como una vía que le permitiría estudiar el organismo y mantener abierta la posibilidad de investigar.
Durante la carrera descubrió el atractivo de la neurología: una especialidad compleja, con síntomas muy diversos y numerosos retos por resolver.
Su interés por la esclerosis múltiple tuvo también un componente inesperado. Durante una estancia de investigación en Londres estudiaba anticuerpos en muestras de personas diagnosticadas de ictus. Una mujer joven presentaba resultados que le llamaron la atención. Fue a conocer su caso y finalmente se identificó una esclerosis múltiple.
A su regreso a Barcelona, esa curiosidad se convirtió en una dedicación que ha marcado su trayectoria. En la conversación recuerda el inicio de la unidad de esclerosis múltiple de Vall d’Hebron y el desarrollo posterior de una atención cada vez más especializada.
Cuando una pierna empieza a fallar
Alberto trabajaba en mantenimiento electromecánico industrial en una empresa de alimentación. Su profesión exigía movimiento, esfuerzo físico y resolver problemas. Fuera del trabajo, disfrutaba del senderismo y del ciclismo de montaña.
«Yo he sido una persona activa, deportista. Mi trabajo siempre ha sido muy activo físicamente también».
Las primeras dificultades no encajaban con la imagen que tenía de sí mismo. Era alguien acostumbrado a exigirle al cuerpo. Al principio buscó explicaciones en el desgaste o en la edad.
Pero los episodios se repitieron. La pierna se dormía, no respondía como esperaba y necesitaba detenerse. Después de descansar recuperaba capacidad para continuar, aunque la preocupación iba creciendo.
Montalban reconoce ese recorrido. Una dificultad para mover una pierna, inicialmente evidente después de caminar distancias largas, puede formar parte del comienzo de una enfermedad progresiva. En ocasiones se atribuye a problemas de columna antes de llegar a una valoración neurológica.
Importa observar cómo aparecen los síntomas, cómo evolucionan y qué muestra la exploración, sin asumir que cualquier hormigueo o dificultad al caminar sea esclerosis múltiple.
Un diagnóstico después de consultas y pruebas
Alberto recuerda un recorrido por atención primaria, traumatología y neurología, con demoras que coincidieron con la pandemia.
La sospecha de una hernia dio paso a nuevas preguntas cuando las pruebas no ofrecieron la explicación esperada. Fue derivado a neurología y, en el Hospital de Manises, le realizaron estudios que incluyeron una resonancia magnética y una punción lumbar.
Cuenta que inicialmente se planteó una neuromielitis óptica, conocida por las siglas NMO. Después de otras valoraciones y de llegar al Hospital Universitari i Politècnic La Fe, se concretó el diagnóstico de esclerosis múltiple primaria progresiva.
Es el recuerdo que conserva de aquel proceso. Montalban explica que la neuromielitis óptica es una enfermedad diferente, habitualmente asociada a ataques agudos, y que la evolución lenta descrita por Alberto orienta hacia otro patrón.
Diferenciar las enfermedades que pueden afectar a la médula resulta esencial para decidir el tratamiento.
Alberto recuerda también una maniobra de la exploración: al movilizar el tobillo, el pie respondía con movimientos repetidos. Se refiere al clonus, un signo que el neurólogo interpreta junto con los demás hallazgos. No permite establecer el diagnóstico por sí solo.
Qué ocurre en la esclerosis múltiple
Montalban comienza la explicación por el sistema inmunitario.
En la esclerosis múltiple, las defensas participan en una respuesta anómala contra estructuras del sistema nervioso central, formado por el cerebro y la médula espinal. Entre ellas está la mielina, la cubierta que rodea muchas fibras nerviosas y facilita la transmisión de las señales.
Cuando esa cubierta se daña, la comunicación nerviosa puede alterarse. También pueden resultar afectadas las propias fibras, los axones, con consecuencias sobre su funcionamiento.
La localización y las características del daño ayudan a entender por qué los síntomas cambian de una persona a otra. Puede haber dificultades de movilidad, alteraciones de sensibilidad, problemas de visión u otras manifestaciones.
En su desarrollo intervienen susceptibilidad genética y factores ambientales. Montalban destaca el tabaquismo, los niveles bajos de vitamina D y, especialmente, la relación con el virus de Epstein-Barr.
Qué significa primaria progresiva
La forma remitente-recurrente suele ser la más conocida. Se caracteriza por brotes: episodios de síntomas neurológicos que aparecen y pueden mejorar después de forma completa o parcial.
En la primaria progresiva, la característica principal es un empeoramiento gradual desde el comienzo, sin una etapa inicial definida por brotes.
La secundaria progresiva describe una evolución progresiva después de una fase previa remitente-recurrente.
Montalban insiste en que son formas de evolución de una misma enfermedad:
«Es una sola enfermedad que se manifiesta clínicamente de forma diferente».
Tener un familiar con primaria progresiva no implica que, si otro familiar desarrollase EM, tuviera que presentar esa misma forma.
El neurólogo señala algunas diferencias habituales: la primaria progresiva suele empezar a mayor edad y afecta de forma más equilibrada a hombres y mujeres. En muchas personas tiene especial relevancia la afectación medular y la dificultad para caminar.
Alberto empezó a notar síntomas en torno a los 44 años. Su relato reúne algunas de esas características, aunque ninguna describe por sí sola todos los casos.
La palabra «progresiva» no permite anunciar a qué velocidad avanzará la enfermedad ni qué grado de discapacidad tendrá una persona concreta.
Tampoco todo empeoramiento momentáneo equivale a una nueva lesión o a una pérdida permanente. El calor, el esfuerzo o una infección pueden modificar cómo se encuentra alguien y requieren una interpretación diferente de la progresión mantenida.
El impacto de escuchar el diagnóstico
Alberto no conocía la primera enfermedad que le mencionaron. Buscó información en internet y lo que encontró aumentó su preocupación.
Después llegó el diagnóstico de primaria progresiva. Recuerda especialmente un mensaje sobre la posibilidad de acabar necesitando una silla de ruedas.
Al principio le costó creerlo. Se reconocía como alguien deportista y activo. Con el tiempo, al observar sus limitaciones, aquel temor empezó a adquirir otro significado.
Su experiencia muestra cuánto pueden pesar las palabras pronunciadas en una consulta. El paciente escucha el nombre de una enfermedad, pero piensa en el trabajo, en su familia y en su independencia.
Montalban describe la comunicación del diagnóstico como un proceso. Primero se explica qué hace sospechar un problema neurológico y qué pruebas ayudarán a aclararlo. Después se comparte lo que se sabe sobre la enfermedad, las posibilidades de tratamiento y las incertidumbres.
Sobre el pronóstico, advierte:
«No se puede hacer una predicción exacta».
Las pruebas y la información clínica ayudan a orientarlo. Pero orientar no es anunciar con certeza lo que sucederá.
Tampoco conviene abrumar al paciente con toda la información científica en una sola visita. Las preguntas cambian conforme se comprende el diagnóstico y aparecen nuevas situaciones.
Alberto habla de miedo a las limitaciones, al trabajo y a cómo afectaría todo a su familia. Necesita respuestas que le permitan entender la enfermedad y reorganizar su vida.
Dejar el trabajo y dedicar tiempo a cuidarse
Alberto tiene reconocida una incapacidad laboral total y una discapacidad con movilidad reducida. Él mismo puntualiza que la incapacidad total para su profesión habitual no equivale a una incapacidad absoluta para cualquier trabajo.
Cuenta que conoce personas que podrían ofrecerle otras oportunidades laborales. Sin embargo, ahora ha decidido dedicar sus energías a cuidarse.
«Me lo he enfocado ahora mismo a cuidarme yo. Así de claro».
Si trabajase, explica, no podría organizar el día de la misma manera. Esa mañana había ido a pilates y por la tarde tenía previsto acudir a la piscina.
Es una decisión personal, vinculada a sus síntomas, sus posibilidades y lo que considera prioritario. No la plantea como una respuesta para todas las personas con EM.
Dejar la profesión obliga también a reconstruir la rutina. En su caso, la actividad física y el cuidado han pasado a ocupar un lugar central.
El cansancio que no siempre se ve
Alberto describe el malestar como una carga que se acumula.
El esfuerzo físico pesa. El estrés también. Cuando ambos coinciden, siente que el cuerpo puede bloquearse. En verano, el calor añade otra dificultad.
Su relato ayuda a entender que la limitación no se mide únicamente observando cuánto camina una persona durante unos minutos. Importa qué ha hecho antes, cómo se encuentra y qué energía le queda para el resto del día.
El calor y el estrés pueden agravar la fatiga y otros síntomas. Por eso, el seguimiento debe diferenciar las fluctuaciones de una progresión mantenida y considerar otras causas de empeoramiento. Aprender a distribuir el esfuerzo y adaptar la actividad forma parte del abordaje de la enfermedad.
Alberto cuenta también que utiliza por su cuenta un producto que identifica como CBD para aliviar molestias nocturnas. Es una percepción personal de alivio, no una demostración de que trate la enfermedad ni una recomendación para otros pacientes.
El uso de productos con cannabinoides debe hablarse con el equipo sanitario. No equivale al de medicamentos de composición y dosificación controladas para indicaciones concretas.
El ejercicio y la rehabilitación sin añadir culpa
Pilates, natación, spinning, bicicleta estática y fisioterapia forman parte de los cuidados de Alberto. Próximamente comenzará también taichí. Mantenerse activo tiene un valor concreto en su vida: siente que contribuye a su bienestar.
«Sé que el deporte me está yendo bien».
Montalban insiste en el ejercicio adaptado, la rehabilitación y el cuidado de otras enfermedades, como la hipertensión o la diabetes. Atender la EM requiere mirar el conjunto de la salud.
Hay una distinción fundamental: que cuidarse ayude no significa que la progresión dependa de esforzarse lo suficiente.
La enfermedad puede avanzar pese a que alguien haga ejercicio, siga su tratamiento y se cuide. Empeorar no demuestra que haya hecho algo mal.
Cada persona necesita una actividad ajustada a sus capacidades, con apoyos y objetivos realistas. Recomendar cuidados debe servir para mejorar su vida, sin convertirlos en otra exigencia difícil de cumplir.
Ocrelizumab y el objetivo de retrasar la progresión
Al hablar de tratamientos para la primaria progresiva, Montalban destaca ocrelizumab.
Es un anticuerpo monoclonal dirigido contra CD20, una proteína presente en determinados linfocitos B. Estas células del sistema inmunitario participan en los mecanismos de la enfermedad.
La indicación autorizada en España para la EMPP se refiere a adultos en una fase temprana, definida por la duración de la enfermedad y el nivel de discapacidad, con actividad inflamatoria en las pruebas de imagen. La financiación pública establece condiciones concretas de acceso.
Por tanto, el diagnóstico de primaria progresiva no significa automáticamente cumplir los criterios para recibirlo.
El objetivo es reducir el riesgo de progresión de la discapacidad. No es una curación ni una garantía de recuperar capacidades perdidas.
En la entrevista, Montalban habla de un efecto moderado y menciona una reducción alrededor del 30 %. La cifra necesita contexto: no significa que cada paciente mejore un 30 %.
Las reducciones de riesgo corresponden a resultados de grupos y dependen del estudio y de la medida utilizada. En ORATORIO-HAND, publicado en 2026, se comunicó una reducción relativa del riesgo del 30 % en una medida combinada de progresión confirmada.
Para quien espera notar mejoría, la diferencia puede ser difícil de asumir. Retrasar el deterioro y recuperar una función son objetivos distintos, aunque ambos tengan importancia.
Rituximab y las dudas sobre el propio tratamiento
Alberto recibe rituximab y quiere comprender qué lugar ocupa entre las opciones disponibles.
Montalban explica que también actúa contra CD20 y que ha tenido un papel importante en el desarrollo de los tratamientos dirigidos a los linfocitos B. Se utiliza en distintas unidades de EM, aunque no dispone de una autorización específica para esta enfermedad: es un uso fuera de indicación.
Su recomendación general, cuando una persona cumple las condiciones para recibir ocrelizumab, es utilizar el medicamento autorizado para esa indicación. La conversación, sin embargo, no constituye una propuesta de cambio para Alberto.
El neurólogo menciona una comparación reciente entre ambos fármacos. Conviene precisar qué estudió: el ensayo OVERLORD-MS, publicado en The New England Journal of Medicine, incluyó personas con EM recurrente de diagnóstico reciente y actividad de la enfermedad.
Rituximab cumplió el criterio de no inferioridad frente a ocrelizumab en el desenlace principal de actividad por resonancia. Ese resultado no demuestra por sí mismo equivalencia entre ambos para la primaria progresiva.
Montalban recuerda varias veces que las decisiones individuales deben tomarse con el equipo que atiende al paciente. La información general ayuda a comprender y preguntar, pero no sustituye conocer la historia clínica.
Qué se revisa antes de administrar otro ciclo
Alberto pregunta qué parámetros de la analítica se utilizan para decidir cuándo administrar otro ciclo.
Montalban sitúa la respuesta en la seguridad y destaca las inmunoglobulinas, especialmente IgG e IgM, anticuerpos relacionados con la defensa frente a las infecciones.
Los resultados se interpretan junto con la situación clínica: si ha habido infecciones, cuáles han sido y cómo se encuentra la persona. Una cifra aislada no basta para decidir si mantener, retrasar o ajustar una administración.
También pueden medirse linfocitos B. Pero comprobar que el tratamiento ha reducido esas células no equivale a saber cuánto protege a una persona frente a la discapacidad.
Son preguntas relacionadas, pero diferentes: si el tratamiento es seguro, si produce el efecto biológico esperado y cómo está evolucionando el paciente.
Fenebrutinib y la posibilidad de una nueva opción oral
Entre las investigaciones que despiertan interés en Montalban aparece fenebrutinib, un fármaco oral de la familia de los inhibidores de la tirosina quinasa de Bruton, conocida como BTK.
Su capacidad para alcanzar el sistema nervioso central forma parte del interés que suscita para las formas progresivas.
El ensayo de fase III FENtrepid lo comparó con ocrelizumab y alcanzó su objetivo principal de no inferioridad, según los resultados comunicados por el promotor.
Eso significa que cumplió el criterio establecido para demostrar que no era menos eficaz que el comparador más allá de un margen determinado. No inferioridad no equivale a superioridad.
Montalban valora las señales favorables observadas en algunos parámetros. Pero para evaluar una nueva opción hay que considerar conjuntamente eficacia y seguridad.
En FENtrepid se comunicaron más elevaciones de enzimas hepáticas y un desequilibrio en acontecimientos mortales entre grupos. Los investigadores los consideraron no relacionados con el tratamiento; esa valoración forma parte del análisis, sin eliminar la necesidad de examinar la seguridad completa.
A fecha de la entrevista, fenebrutinib sigue siendo un medicamento en investigación. El promotor anunció en septiembre de 2026 que la FDA había aceptado su solicitud para revisión.
Aceptar un expediente no significa autorizar el fármaco ni disponer de él financiado en España.
Los resultados abren una posibilidad. Entre esa posibilidad y el acceso habitual quedan decisiones regulatorias, de disponibilidad y de financiación.
CAR-T y la prudencia ante las expectativas
Alberto ha preguntado por las terapias CAR-T y por la posibilidad de participar en investigación. Cuando las limitaciones aumentan, esperar una nueva opción se convierte en una necesidad muy concreta.
Montalban explica el planteamiento de las CAR-T autólogas: se obtienen linfocitos T del propio paciente, se modifican para reconocer una diana de los linfocitos B y se administran de nuevo.
En EM se investiga, entre otras cuestiones, su capacidad para actuar sobre células implicadas en la enfermedad dentro del sistema nervioso central. Las diferencia de los anticuerpos monoclonales, cuya penetración en ese sistema es limitada.
Pero una explicación biológica convincente no demuestra todavía que una estrategia sea eficaz y segura como tratamiento habitual.
El neurólogo menciona problemas graves de seguridad que han obligado a detener o revisar la incorporación de pacientes en algunos programas. Eso no debe interpretarse como una suspensión universal de todas las investigaciones con CAR-T.
En octubre de 2026, el promotor de Breakfree-2 comunicó acontecimientos neurológicos graves y un fallecimiento posterior por neumonía séptica, en un contexto clínico complejo. No permite reducir lo ocurrido a una única causa ni trasladar el mismo riesgo a todas las terapias CAR-T.
En esclerosis múltiple siguen siendo terapias experimentales. La situación de cada ensayo, sus criterios y sus riesgos deben confirmarse con el equipo investigador.
La entrevista no establece que Alberto sea candidato ni promete una plaza. Después de escuchar las explicaciones, él mismo reconoce la necesidad de prudencia.
Montalban menciona además líneas de neuroprotección y de investigación sobre el componente progresivo. No ofrece una fecha para recuperar funciones ni presenta esas estrategias como soluciones disponibles.
ADEM-VA y la importancia de encontrar apoyo
Alberto conoció las asociaciones de EM a través de una conversación conmigo. Actualmente acude a ADEM-VA, la Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados, en Valencia.
Destaca la acogida y la fisioterapia. También menciona algo tan práctico como la conexión en autobús.
Para una persona con dificultades de movilidad, que un recurso exista no significa siempre que pueda utilizarlo con facilidad. Poder llegar hasta él y mantener la asistencia forma parte de su utilidad.
En la asociación escucha historias y comparte espacio con personas que conocen la enfermedad desde dentro. Descubre experiencias diferentes y observa cómo cada una afronta sus dificultades.
ADEM-VA ofrece fisioterapia, intervención psicosocial, neuropsicología y atención social, además de actividades de información y sensibilización. Su finalidad incluye mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.
En casa, Alberto procura seguir ocupándose de las tareas que puede realizar. Cuenta que su mujer mantiene esa expectativa y que todavía no ha compartido con ella y con su hijo la experiencia de acudir a la asociación. Le gustaría acercarlos a ese entorno.
La adaptación familiar también necesita oportunidades para comprender qué significa vivir con EM.
La Fundació Esclerosi Múltiple y el modelo del Cemcat
Montalban presenta el Cemcat como un ejemplo de colaboración entre la sanidad pública y una fundación sin ánimo de lucro.
En el campus Vall d’Hebron confluyen atención clínica, investigación, rehabilitación y apoyo social. Se trata de abordar necesidades que en la vida del paciente aparecen juntas.
La Fundació Esclerosi Múltiple —FEM—, cuyo ámbito de actuación es Cataluña, mantiene una alianza con el Cemcat y aporta servicios de neurorrehabilitación y apoyo a las personas con EM. El modelo reúne profesionales y recursos de distintas instituciones para ofrecer una atención integral.
Una dificultad física puede afectar al empleo. Los desplazamientos condicionan el acceso a la rehabilitación. La incertidumbre repercute en el bienestar emocional y familiar.
La conversación muestra por qué resulta necesario conectar esas dimensiones, además de tratar la enfermedad.
RECURSOS Y APOYO PARA PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
ADEM-VA
Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados
Web: www.ademva.es
Correo electrónico: ademvalencia@hotmail.com
Teléfonos: 963 800 962 · 624 003 537
Dirección postal: C/ Mora de Rubielos, 14, bajo. 46007 Valencia.
Atención y rehabilitación: C/ Doctor Vila Barberá, 3, bajo. 46007 Valencia.
Instagram: @ademva_
Facebook: ADEMVA
Fundació Esclerosi Múltiple · FEM
Web: www.fem.es
Correo electrónico: info@fem.es
Teléfono: 93 228 96 99
Dirección postal: C/ Mare de Déu del Remei, 31-37. 08004 Barcelona.
Instagram: @fundacioesclerosim
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LinkedIn: Fundació Esclerosi Múltiple
Cemcat
Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya
Web: www.cem-cat.org
Correo electrónico: cem-cat@cem-cat.org
Teléfono: 93 175 15 55
Dirección postal: Edificio Cemcat, Hospital Universitari Vall d’Hebron. Passeig de la Vall d’Hebron, 119-129. 08035 Barcelona.
Epstein-Barr y una pregunta que Alberto no quería dejar pendiente
Cuando parecía que la entrevista llegaba al final, Alberto recordó una enfermedad de su adolescencia.
A los 16 años pasó una mononucleosis que describe como muy intensa, con una pérdida importante de peso. Ahora quiere comprender su relación con el virus de Epstein-Barr y la esclerosis múltiple.
Montalban considera la pregunta especialmente relevante. La evidencia sitúa esta infección como un factor central en el desarrollo de la EM. Pero añade una precisión indispensable: la gran mayoría de la población ha pasado la infección y solo una pequeña parte desarrolla la enfermedad.
Haber tenido mononucleosis no permite predecir que se padecerá EM. Tampoco permite afirmar que aquel episodio sea la explicación completa del caso de Alberto. Intervienen susceptibilidad genética y otros factores ambientales.
El virus puede permanecer en los linfocitos B, su reservorio en el organismo. Esto ayuda a comprender el interés por investigar la relación entre esas células, la infección y la respuesta inmunitaria.
Sin embargo, sería inexacto presentar rituximab como un antiviral específico aprobado contra Epstein-Barr. Su acción sobre los linfocitos B y la investigación del virus son cuestiones relacionadas, pero diferentes.
Alberto formula entonces una pregunta lógica: si el virus es tan importante, ¿por qué no eliminarlo mediante una vacuna?
Montalban explica que se investigan vacunas y estrategias antivirales. La dificultad es demostrar qué protegen exactamente. Evitar una mononucleosis sintomática no equivale necesariamente a impedir la infección. Y demostrar protección frente a la infección no sustituye los estudios necesarios para confirmar que se previene la EM.
Es una línea de investigación relevante, todavía con preguntas por resolver.
La genética y la preocupación por los hijos
Alberto pregunta también por la herencia.
Montalban distingue entre predisposición genética y una transmisión simple de padres a hijos. La EM no sigue una regla según la cual un hijo tenga un 50 % de probabilidad de padecerla porque uno de sus progenitores la tenga.
Existe agregación familiar y los familiares de primer grado presentan mayor riesgo que la población general. Pero un aumento del riesgo relativo no significa que desarrollar la enfermedad sea lo más probable.
La conversación no permite calcular un riesgo individual para su hijo.
El neurólogo insiste en evitar el tabaco, prevenir el sobrepeso durante la adolescencia y prestar atención a la vitamina D. Son cuestiones de salud que no deben convertirse en una garantía de que la enfermedad nunca aparecerá.
Respecto a la vitamina D, corregir un déficit o atender la salud ósea no equivale a demostrar que un suplemento frene la primaria progresiva. No deben deducirse dosis ni pautas para toda la familia a partir de una explicación general. La guía NICE no recomienda ofrecer vitamina D únicamente para tratar la EM.
Cuando Alberto pregunta si debería tomarla, Montalban lo remite a su equipo sanitario. La decisión corresponde a quienes conocen su historia, sus pruebas y el tratamiento que recibe.
Diagnosticar antes sin confundirlo con hacer pruebas a todo el mundo
¿Tiene sentido estudiar a hijos o hermanos aunque se encuentren bien?
Montalban reconoce que hoy es una pregunta más difícil que hace unos años.
La revisión de 2024 de los criterios de McDonald, publicada en 2025, amplía las posibilidades diagnósticas. En determinadas circunstancias, una combinación de hallazgos característicos puede permitir diagnosticar EM sin un brote típico previo o sin una progresión clínica evidente.
Eso no significa que cualquier mancha en una resonancia sea esclerosis múltiple.
El cambio abre oportunidades para identificar antes la enfermedad, pero también exige precisión para evitar diagnósticos erróneos y tratamientos innecesarios.
Montalban presenta el cribado de familiares asintomáticos como un debate abierto, no como una recomendación general de hacer resonancias a todos los hijos de personas con EM.
Encontrar hallazgos compatibles, cumplir criterios diagnósticos y decidir si tratar son pasos distintos. Requieren una valoración especializada.
La esperanza de Alberto y el optimismo de Montalban
Al cerrar, Montalban sitúa el optimismo en una comparación histórica: el pronóstico de la esclerosis múltiple ha mejorado mucho en las últimas dos décadas.
Al mismo tiempo reconoce una dificultad pendiente:
«Hay un agujero negro todavía de conocimiento, que es esa progresión discreta, pero continua, de la discapacidad».
Es la progresión que los tratamientos actuales no consiguen controlar suficientemente en todas las personas y que concentra una parte importante de los esfuerzos de investigación.
Mientras se estudian nuevas opciones, los pacientes necesitan atención, rehabilitación y apoyo para el presente.
Alberto mantiene su confianza en los científicos y en los médicos:
«Estoy convencido de que esto llegará a buen fin».
Su esperanza convive con las dificultades para caminar, con el cansancio y con la necesidad de organizar el día para cuidarse. No borra las limitaciones; le ayuda a mirar más allá de ellas.
La entrevista termina sin una fecha para la cura y sin un pronóstico cerrado para Alberto. Sí deja preguntas mejor formuladas y una tarea compartida: investigar para frenar la progresión y cuidar a quienes la viven mientras llegan las respuestas.
Alberto quiere seguir moviéndose, tomando decisiones y participando en su vida. Esa es la medida concreta de los avances que espera.
